Histoire des représentations sociales du handicap

Antiquité

 L’infirmité était considérée comme une malédiction divine qu’il fallait expier.

Ancien Testament

 L'infirmité est considérée comme une impureté liée au péché qui rend inapte au culte.

Évangiles

Charité, bienveillance, égalité.

Moyen Âge

Les infirmes ne sont pas différenciés des marginaux, des indigents, des pauvres.

Renaissance

Si au Moyen-Âge l'infirmité demeurait dans un monde imaginaire, au 16^ème siècle elle commence à être étudiée, notamment par Ambroise Paré.

18^ème siècle

La société française prend conscience qu’il existe des enfants déficients sensoriels pour lesquels une éducation spéciale ou médico-pédagogique permet d’envisager une intégration sociale. Avec sa Lettre sur les aveugles à l’usage de ceux qui voient, dont la première édition date de 1749, Denis Diderot est précurseur dans la « réhabilitation de ces diminués physiques». Certains pionniers transmettent leur méthode, comme Jacob-Rodriguez Péreire (1715-1780) qui apprend aux sourds-muets à lire sur les lèvres ; l’abbé de l’Épée (1712-1789) qui fonde en 1760 une école pour sourds-muets et met au point une langue des signes ; l’abbé Sicard (1742-1822) directeur de l’école des sourds-muets de Paris à partir de 1790 ; Valentin Haüy (1745-1822) qui crée en 1784 un établissement pour jeunes aveugles et pense que l’absence d’un sens peut être remplacée par un autre.

19^ème siècle

Jean-Marc Gaspard Itard (1774-1838) fait en 1800 le pari de l’éducabilité de Victor l’enfant sauvage de l’Aveyron.

Édouard Seguin (1812-1880) met au point une méthode médico-pédagogique pour les enfants déficients intellectuels.

Désiré Magloire Bourneville (1840-1909) va mettre en pratique la méthode de Seguin au sein de l’asile de Bicêtre. En 1892, il ouvre à Vitry-sur-Seine un institut médico-pédagogique. L’école obligatoire instaurée le 28 mars 1882 révèle la présence d’enfants différents dont l’échec scolaire interroge.

1909 créations des classes de perfectionnement

Le handicap : définition

Handicap étymologie :

Le mot  a désigné en anglais au XVIIe siècle, un jeu de hasard (hand in cap) où l’on s’échangeait un objet personnel, dont la mise était placée dans un chapeau. C’est à partir de 1875 dans les courses de chevaux que handicap est employé comme substantif pour désigner toute compétition où un désavantage est attribué au plus performant. La loi de novembre 1957 sur le reclassement professionnel des travailleurs handicapés intègre le mot « handicapé » dans les textes législatifs. Il désigne alors une personne désavantagée, affectée d’une déficience physique ou mentale et tend à remplacer le terme d’infirme.

Pour Henry-Jacques STIKER^[1], nous passons du jeu de hasard (hand in cap) à une régulation possible, à une volonté de maitrise (handicap).

Définition du handicap :

Selon la loi du 11 février 2005 « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ».

La CIF

Cette définition est issue de la classification internationale du fonctionnement du handicap et de la santé (CIF) adoptée en 2001 par l’OMS. Les limitations vécues par la personne sont le résultat de l’interaction entre ses caractéristiques personnelles et un environnement qui peut se comporter comme un obstacle ou un facilitateur à sa pleine participation.

La CIF s'inspire modèle du développement humain et du processus de production du handicap (MDH-PPH) (Fougeyrollas, 2010), qui met l'accent sur la responsabilité de l’environnement dans la production du handicap. Aujourd’hui on prend en compte le rôle de l’amélioration des compétences personnelles et l’adaptation de l’environnement. Le modèle conceptuel du MDH-PPH repose sur la Classification québécoise : Processus de production du handicap (1998). C’est une classification qui propose des nomenclatures et des échelles de mesure pour les domaines conceptuels des habitudes de vie, des facteurs environnementaux et des facteurs personnels. 

« Rien sur nous sans nous ! »

est un slogan utilisé pour communiquer l'idée qu'aucune politique ne devrait être décidée sans la participation pleine et directe des membres du groupe concerné par cette politique. La devise est entrée en usage dans l'activisme des personnes handicapées. En 1998, deux livres en anglais, ayant pour sujet le droit des personnes handicapées, ont été publiés sous le titre "Nothing About Us, Without Us".

Les différents types de handicap

• Le handicap moteur.

• Le handicap sensoriel.

• Le handicap mental.

• Le handicap psychique.

• Le polyhandicap.

• Le handicap cognitif, qui résulte de l’altération des fonctions permettant l’apprentissage, comme la perception, la concentration, la mémoire, le raisonnement, le langage. Les troubles « dys » en font partie (dyscalculie, dysgraphie, dyslexie, etc.)

• Les conséquences de maladies invalidantes comme la maladie d'Alzheimer, la maladie de Parkinson, certaines maladies rares.

• Les conséquences des troubles du spectre autistique peuvent constituer un handicap.

Les politiques du handicap en France

On peut repérer 3 niveaux dans la construction de la politique du handicap :

• La réparation
• La réadaptation
• La compensation

À la suite de la première guerre mondiale beaucoup d’hommes ont été mutilés et sont devenus infirmes ou invalides. Ils ont eu besoin de soins spéciaux nécessitant la création de centres de rééducation et l’attribution de pensions d’invalidité. L’état a une responsabilité de réparation.

Après la deuxième guerre mondiale le secteur médicosocial se structure au gré d’initiatives d’associations privées sur un mode monopolistique et en rivalités. 

L’état délègue aux associations qu’il subventionne sans s’occuper du secteur. Rôle important des congrégations religieuses.

9 mars 1956

Décret qui fixe les conditions d’habilitation des établissements

1963

Création des directions départementales de l’action sanitaire et sociale (DDASS) 1966, rapport Bloch-Lainé :

• Prévenir et dépister les handicaps
• Remédier à la complexité et aux insuffisances des prestations
• Coordonner l’action de l’administration et des intervenants

1972

Le certificat d’aptitude à la fonction d’AMP est créé (le métier existe depuis les années 60), en 2006 il devient diplôme d’état, sa fusion avec le diplôme d’auxiliaire de vie sociale donnera le DEAES le 19 janvier 2016.

Loi de 1975

Un volet pour l’intégration et la réadaptation des personnes handicapées. Un volet pour l’organisation des institutions médicosociales.

Rénovation de la loi de 1975 : loi du 2 janvier 2002.

Buts :

• Adapter la loi aux nouvelles conditions de la loi organique des finances du 22 juillet 1996.
• Rapprochement avec le système hospitalier des autorisations des institutions - Contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens pour le financement (CPOM).
• Promouvoir le droit des usagers.

Loi du 11 février 2005 pour l’égalité des chances

Il ne s’agit plus d’intégrer la personne en situation de handicap, mais de considérer qu’elle est incluse de plein droit dans la société. 3 objectifs :

• La personne est au centre du dispositif
• Libre choix du projet de vie
• Favoriser la participation à la vie sociale.

Elle instaure :

• Définition élargie du handicap
• Suppression progressive limite d’âge entre enfants, adultes, personnes âgées
• Création maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), commission desdroits et de l’autonomie (CDAPH)
• Caisse nationale de solidarité et d’autonomie (CNSA)
• Prestation de compensation du handicap (PCH) Composition des MDPH :
• équipe pluridisciplinaire d’évaluation (EPE) pour l’évaluation des besoins et des capacités àl’aide du guide d’évaluation des besoins de compensation des personnes handicapées (GEVA). C’est sur cette base que des réponses seront proposées par l’EPE dans le cadre du plan personnalisé de compensation (PPC)
• Commission des droits et de l’autonomie (CDAPH) pour l’attribution des aides, l’orientation scolaire ou professionnelle.
• Commission exécutive (COMEX) pour la gestion, composée de représentants du département, de l’agence régionale de santé (ARS), de           l’inspection académique, d’associations.

La loi HPST « Hôpital, patients, santé et territoires » du 21 juillet 2009

• Elle remanie l’organisation et la planification des politiques de santé.
• Elle crée les Agences Régionales de Santé (ARS) qui se substituent à l’Agence Régionale de l’Hospitalisation, aux DDASS et DRASS, au Groupement Régional de Santé Publique, à l’Union Régionale des Caisses d’Assurance Maladie, à la Mission Régionale de Santé, à la Caisse Régionale Assurance Maladie (CRAM).
• Elle met en place le Projet Régional de Santé (PRS) qui définit les objectifs pluriannuels desactions que mène l’ARS en tenant compte des orientations de la politique nationale de santé et des dispositions financières prévues par les lois de financement de la sécurité sociale.
• Elle créé une procédure d’autorisation de création, de transformation ou d’extension desétablissements par appel à projet. Ces appels à projet sont lancés par l’ARS sur la base d’un cahier des charges. Les projets sont ensuite sélectionnés par une commission.

Les mutations du secteur médicosocial

SERAFIN-PH (services et établissements : réforme pour une adéquation des financements aux parcours des personnes handicapées)

Élaboration de nomenclatures qui recensent les besoins particuliers des personnes accueillies et les prestations que fournit l’établissement en réponse à ces besoins. Ces nomenclatures doivent permettre à tous les acteurs d’avoir un langage commun^[2].

Les plateformes de services

Leurs objectifs :

Favoriser le parcours de vie des personnes en situation de handicap

Répondre avec souplesse à leurs besoins et à leurs attentes,

Tenir compte des changements éventuels pour éviter les ruptures de prise en charge.

Elles rompent avec une logique de place en établissement.

Décloisonner les acteurs, trouver des ressources à l’extérieur de l’établissement dans le milieu ordinaire^[3]. L’habitat inclusif

Entre l’accueil en établissement et le logement en milieu ordinaire, l’habitat inclusif offre à la personne « un chez soi » avec un accompagnement qui tient compte de ses besoins. Il est fondé sur le libre choix. Il peut prendre la forme de logements individuels situés dans un même lieu autour d’un espace de vie collectif ou de logements partagés comme dans une colocation^[4].

Réponse accompagnée pour tous

Pilotée par le secrétariat général du Comité interministériel du handicap, éviter les ruptures dans le parcours des enfants et des adultes en situation de handicap^[5]. Elle s’étaye sur les préconisations du rapport « zéro sans solution^[6] ».

[1] Stiker Henri-Jacques. 2005. Corps infirmes et société, essais d’anthropologie historique. Paris. Dunod. 253 pages.

[2] CNSA. Avril 2018. Nomenclatures besoins et prestations détaillées.

[3] ANAP. Octobre 2020. Handicap. Réinventer l’offre médico-sociale, plateformes de services coordonnés, mode d’emploi.

[4] CNSA. Novembre 2017. Guide de l’habitat inclusif. Pour les personnes handicapées et les personnes âgées.

[5] https://handicap.gouv.fr/grands-dossiers/reponse-accompagnee-pour-tous/article/une-reponseaccompagnee-pour-tous-principe-et-debut-des-travaux. Consulté le 27 octobre 2020.

[6] Piveteau Denis. 10 juin 2014. Zéro sans solution : le devoir collectif de permettre un parcours de vie sans rupture, pour les personnes en situation de handicap et pour leurs proches.